照顾有特殊需要、残疾和特殊情况的婴幼儿是一个很好的机会,可以让您的社区拥抱不同的家庭。当家庭描述孩子的状况或能力水平时,你可能会听到不同的语言或术语。有些家庭会用“特殊需要”或“残疾”来形容,有些家庭会用“他患有唐氏综合症”或“我的孩子是聋子”等特定的词,这取决于一个家庭最近了解孩子的需要以及他们是如何应对的,有些家庭会避免谈论它,即使他们以前与你分享信息。
从每个家庭身上得到提示是很重要的。一些家庭会渴望分享他们从医生或专家那里学到的最新信息和建议。如果一个家庭向你描述一个建议是“对唐氏综合症的婴儿有帮助”,只要你愿意这样做,照搬同样的语言是可以接受的。使用第一语言是最好的做法。例如,“孤独症幼儿”比“孤独症幼儿”更受欢迎。尽管最重要的是首先将儿童视为个体(而不是根据他们的条件或特征来定义他们),但有时你可能需要向家庭询问有关照顾他们的婴儿或幼儿的问题。在这些谈话中很难避免使用医学术语和行话,你可能需要直接说明他们孩子的状况或能力水平。如果你不确定该说什么,问问家人他们更喜欢你如何谈论他们孩子的需要或状况。这向家人表明,他们的投入是有价值的,这会建立你与他们合作的信任。
案例场景:
梅森是一个4个月大的婴儿,出生时患有唇裂,形成婴儿上唇的皮肤没有完全接合,在皮肤上留下了一条裂缝。梅森住在新生儿重症监护室(NICU),需要一根喂养管来进食生命的最初几周。家人告诉你,他们在医院的时间是一个非常紧张的经历。梅森现在做得很好,只需要一个专门的奶嘴来帮助进食。梅森的母亲和父亲很高兴梅森能参加你们的节目,梅森的母亲也很高兴能回到工作岗位。他们说,他们期待着“享受我们的宝宝,回归正常生活。”
梅森的唇裂很明显,其他工作人员和项目中其他孩子的一些家庭成员问过你一些问题,比如,“那个小宝宝怎么了”或者“那是什么样的瓶子?”?“你不知道该如何回应,也不知道梅森的家人在分享什么时感到舒服。你觉得你应该和梅森的父母沟通,告诉他们别人问过他们孩子的问题。
你将如何开始与梅森的家人的对话?想想如何敏感地面对这样一个事实:家庭经历了一段紧张的经历,现在他们为自己的孩子和自己“恢复正常”感到兴奋。记下一些你将如何与家庭讨论情况的笔记,并与教练、培训师或管理者反思你的想法。